文｜魏倩
生命倒计时
人在身患绝症，生命倒计时时还能做什么？
是求医问药，还是尽情放纵，或者与家人团聚，争取最后的温暖和平静？最近，一部纪录片向我们展示了另外一种选项：与生命告别前，我们还可以演奏、画画、可以嗅闻鲜花、享受阳光。
《在52岁生日那天，我与生命告别》是一部由《三联生活周刊》自制的观察式纪录片。2024年深秋，摄制组在北京王府中西医结合医院记录下了一个普通的中国女人在病房里度过的最后的日子。
故事的主角名叫米爱学，52岁。她在2017年确诊恶性肿瘤，经过与疾病反复多年的抗争，在2024年第五次入住北京王府中西医结合医院安宁疗护病房。安宁疗护，又称“缓和医疗”“姑息治疗”，是为疾病终末期患者控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀的服务，以提高生命质量，帮助其舒适、安详、有尊严地离世。这时，也意味着米爱学的抗癌之路走到了下一个节点，当疾病已然无法治愈，如何让患者按照自己的意愿度过最后的阶段，如何仍然拥有有质量的生命体验，如何拥有一场“生死两相安”的道别，是他们这个时期的生命命题。
你现在特别想做什么事情，见什么人，做什么事儿？科室主任刘寅向病床上的米爱学提出了一个问题。前者曾经是一位肿瘤医生，退休后，在王府中西医结合医院的肿瘤科建立了安宁疗护病房，病房门口，他们挂上了这样一句话：“你很重要，因为你是你，即使活到最后一刻，你仍是那么重要……”这是现代临终关怀倡导者西西里·桑德斯的箴言。
米爱学第一个想到的是自己的一副十字绣作品。那是她在病床上一直坚持刺绣的画作，旭日初升的大海上，几只海鸥正迎着海浪飞翔，她选择这幅图案，是看中了鸟儿们的“生命活力”，“海鸥在海上飞，好像在调戏浪花的感觉，那种游戏的状态，特别有生命的张力”。
但这幅画作，她可能绣不完了。一次病房探视时，从小玩到大的好友来看望，她将这幅未完成的绣品托付出去，又拉着女儿的手，对好友说，“我要是不在了，多看看婷婷（女儿名）……”
除了女儿，米爱学还放心不下住在养老院的父亲。2021年，她的母亲因癌症去世，那时，她和姐姐也都确诊多年，直到2024年，她和姐姐先后入住安宁疗护病房。拍摄开始前五个月，她的姐姐也去世了。某些恶性肿瘤具有一定的家族聚集性，这原本只是一个医学结论，但对于一个个具体的家庭来说，却无疑意味着反复的伤痛和孤独。但身处其中，米爱学的老父亲反而展现了让人印象深刻的超然，他吹笙、弹琴，在女儿面前讲述养老院里的种种趣闻，一句“放心”，成了父女之间心照不宣的默契。
时值深秋，科室的医护人员还想给米爱学过个生日。
收集照片的任务落在了她的丈夫张宁身上。乍看上去，张宁是个身材结实，性格豪爽的山东男人，但在病房里，不管是端茶递水，还是剪指甲掖被角，林林总总大事小事都是他来完成的。除了日常照护患者，他还经常给妻子带支鲜花，捧袋金鱼，病房里常常阳光明亮，温暖馨香。那是他想让妻子在人生最后一程充分感受的美好。
妻子重病，反复住院，这个家庭在过去的几年时间里经历了什么，任何人都可以想见。但看着远处那个从“金会员”住成“铂金会员”的酒店，张宁还是苦涩又充满希冀地笑着：“原来说要给她过十一，现在进入十一月份，想给她过生日，生日过完了以后，我还想给她过新年呢。”
仪式的意义
像米爱学这样的故事，每天都在发生。
2016年，周刊做过一期名为《医生的角色》的封面，通过医生的视角理解生命，我们被缓和医疗理念和它所代表的一种生命态度所打动，在疾病和死亡面前，技术和治愈并不是医疗的全部，在生死之间，医护工作者们仍竭尽全力提供一切必要的支持，患者们则在求生和濒死的冲突和挣扎中，释放着生命最后的光辉，这些故事都让每一个见证者为之触动。
随后，周刊又陆续对不同层级的医疗机构、不同地区的安宁疗护科室探索者们做过或长或短的报道。与此同时，安宁疗护的理念也逐渐为大众所知，在政策层面得到推广，2017年，原国家卫计委发布《《安宁疗护实践指南（试行）》，指导各地加强安宁疗护机构建设和管理，规范安宁疗护实践行为，到2023年，全国第三批安宁疗护试点推行。
我是在2022年开始接触安宁疗护相关的题目的，第一次进入就是在一家乡镇卫生院的安宁疗护病房里，因为条件所限，当天晚上我甚至独自住在了那间曾经送走过几位老人的病房里，但到第二天，乡镇医院略显简陋的环境，到生命的最后一程，已经无路可走的患者，还有竭尽全力试图让他们稍微舒服一点的医生，都让我意识到安宁的价值。后来，我又在不同层级的医院见到过许多个这样的故事，在沧州，一位肝脏肿瘤晚期的患者和妻子在医院里翩翩起舞，共同纪念他们相识相知的一生，在北京，一位肺癌晚期患者为女儿送上新婚祝福，为她即将到来的婚礼珍藏着戒指，还有一名神经母细胞恶性肿瘤的患儿，每天都在病房和志愿者们讲绘本，唱歌……不同的生命面对死亡时爆发出的爱与勇气，是安宁疗护科室里最特别的日常。
这次，轮到米爱学一家了。和很多不喜欢抛头露面的中国人一样，一开始听到医生的提议时，他们是有些羞涩的，接到为生日会收集照片的任务，丈夫张宁的第一反应是：“闪光的点，好像也没什么吧…… 太多了照片，光去黄山一趟就照十多卷”。
但真到收集照片的时候，他才意识到所谓“仪式”的意义。在电脑的文件夹里，他找到了妻子和自己年轻时照片，家人出门旅游的照片，和小动物在一起的照片……病床边，夫妻二人总是聊着聊着就陷入回忆，两人初次相识时穿过的衬衫，恋爱时记下的日记，还有某次一起去海边，一起看下雪，那些尘封的美好回忆，都是人曾经活过的证据。
生命中为什么一定要有仪式？《小王子》里的狐狸说，“仪式就是使某一天与其它日子不同，使某一时刻与其它时刻不同。”这些超越性的生活瞬间，或许也能解释，为什么虽然已经见证过许多类似的故事，我在观看《在52岁生日那天，我与生命告别》时，依然会为之落泪。那是当我们看见同类的生命旅程时，不自主地体验到的一种能量。
心理学家告诉我们，经由这些非功能性的、富有象征意味的行为，我们确定着自己的身份和角色，安放着情绪，也体验着生活的美感。在安宁疗护中，这些病房里无处不在的仪式，反而成了一种讲述生命故事的新方式，通过分享一个人的疾病和人生，患者和身边的人被更紧密地连接在一起，就连死亡也无法将其分离。
其他准备也在紧锣密鼓地进行着。一位志愿者为米爱学做了美甲，粉色的甲片在阳光下闪闪发光，张宁买来一大盆蝴蝶兰，科室里的医护人员装饰着病房，为她手工制作了52支银杏玫瑰。
所有人都在期待着那个美好的日子，但米爱学的身体似乎已经撑不下去——她发烧了，常常昏睡，她的肝功能已经掉到低点，补液只能按儿童剂量。医生小心翼翼地问张宁，“我们能不能把（生日）再提前一点？周六过可以吗？因为她的状态可能撑不到周天……”张宁沉默了。
告别的方式
其实，死亡也是一个仪式。
在安宁疗护专业的医护工作者中，流行一种说法叫“四道人生”，即道谢、道爱、道歉、道别。通过这“四道”，临终者得以对即将逝去的生命作出总结，“谢谢”“我爱你”“对不起”“再见”，短短的四句话，既是回顾一生的美好，也能体现临终者对生活本身的态度和反思。
成片剪辑完成后，导演黄宛露提到，拍摄过程中，他们的团队成员也不断地被米爱学的生命状态所打动。尽管病痛已经将她的生命侵袭得瘦弱不堪，医生预判的生存周期也只有两周到一个月之间，但她给人的第一印象依然是平和，“生死两相安，这种态度是她的一个选择”。
死亡是一个不可避免的自然过程，但如何死亡可以是一种选择。从医学意义上讲，有了安宁疗护及与其相关的一系列技术和理念，让我们有机会选择在临终阶段是否还要积极治疗，是要选择延长生命，还是力求过好最后的日子，是否要接受有创辅助通气，是否要接入生命支持系统。
但更重要的选择不止于此，事实上，如何看待和迎接死亡的过程，也是人认识自己，看待生命的过程。作为人生中的一个事件，并且是最后一个事件，它对每个人的完整自我至关重要。正如阿图·葛文德在《最好的告别》中所说，“人们并不仅仅把他们的生活看作全部时刻的平均数——毕竟，要是算上睡觉时间，基本就没什么了。对于人类来说，生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感，其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻……构建个人故事的机会是维持人生意义的根本。”而这，正是那些躺在病床上的临终者们依然拥有的某种自由。
善终的标准之一是“生死两相安”的告别，它能让病人按照自己的意愿度过生命最后阶段，也会努力将家属的创伤降到最低。过去采访时，一位安宁疗护的医生向我讲述过这样一个故事，她在一次跨院查房时，曾见过一位已经带上呼吸机的患儿，孩子命不久矣，没法再和任何人说话，病房里乱成一团，但孩子的母亲独自坐在角落，神情木然。医生问她，孩子还有什么想吃的吗？她流着泪，说孩子提到过很多想吃的东西，但现在已经不能进食了。医生给她支招，即使不能吞咽进食，孩子还可以闻一闻食物的气味，舌头也能感受到食物的滋味……对于将死之人来说，能在“身体感官上得到尊重”，是一种很大的安慰。听完这番话，那位母亲马上张罗请家人着出门买东西，她想给孩子做最后一顿饭。
米爱学的生日会还是如期举行了。尽管只能躺在床上插着止痛泵，半躺着和亲友们招手致谢，她还是像公主一样搂着鲜花，戴上了小王冠。丈夫、父亲、女儿和好友们一一走到床边为她送上祝福，看着精心挑选的照片做成的演示视频，所有人的手都拉在了一起。
一个月前，周刊做了一期名为“理解哀伤”的封面报道。在采访中，一位哀伤治疗师向我指出，与临终告别不同，与亲属哀伤干预有关的过程包含“六道”，在“四道”之外添加了“道惑”和“道安”。前者指“坦露生前未解的疑惑与抱怨，尝试宽容与理解”，后一个则是“向逝者承诺，自己会好好生活”。看得出，这二者都是在最后的告别完成后，与逝者保持连接的方式。而他也告诉我，当一个好的告别发生后，虽然哀伤依然会存在，但生者依然能从中得到抚慰，也能在未来的日子里更好地与新的生活，与逝者保持有意义的连接。
生日会后，米爱学又凭借毅力坚持了两周。她虽然离开了，但在告别的时刻，她和家人们让有些东西闪起了光，就比如我们此刻看到这部纪录片时，心里涌起的感念和祝福，那都是生命的礼物和珍藏。
排版：小雅 / 审核：然宁
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