虎嗅 02月13日
晚期胃癌,9年的抗癌之路分享
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本文讲述了兮兮母亲九年漫长而曲折的抗癌历程。从最初确诊胃癌到经历手术、化疗、靶向治疗,再到复发后的腹膜转移和参与CAR-T临床试验,期间充满了挑战与希望。家属兮兮分享了治疗过程中的重要转折点和心路历程,强调了积极心态的重要性,以及在治疗中不断学习和调整策略的必要性。同时,也表达了对病友群体的感激之情,希望通过分享自身经历,为其他正在经历类似困境的患者和家属提供支持和鼓励。

💪 积极心态是抗癌成功的基石:兮兮的母亲自确诊以来,始终保持乐观心态,面对多次转移和高危因素,从未放弃希望,积极配合治疗,为战胜病魔奠定了基础。

📚 持续学习与调整治疗策略:兮兮通过加入病友群,学习相关知识,改变了“得病只需听医生的”观念,积极了解最新的治疗方法,并根据母亲的病情变化及时调整治疗方案,如参与CAR-T临床试验,为母亲争取了更多生存机会。

🤝 病友互助,精神支持:病友群提供了一个互相交流、分享经验的平台,让患者和家属在面对困境时不再孤单,彼此鼓励,共同战胜疾病。兮兮也表示,群友们的理解和支持对她来说非常珍贵。

💊 靶向药的副作用不容忽视:阿帕替尼在控制病情的同时,也带来了血压升高、腹泻、甲状腺激素紊乱等副作用,需要密切监测并进行相应处理,以提高患者的生活质量。

肿瘤治疗是一趟艰难的旅程,无论治疗时间长还是短,顺利还是不顺利,大家能够走到现在,每一步都饱含了勇气和坚持,将这些宝贵的治疗经历分享给大家,可以给正在经历同样挑战的朋友们带来一些鼓励和启示,同时复盘一下自己的治疗过程。

先来回顾一下兮兮家的治疗过程:

母亲于2015年11月确诊胃癌,术后分期T4aN2M0,sox方案半年,后续口服替吉奥半年。2019年4月复发,双侧卵巢转移,后切除卵巢和子宫。术后化疗方案:奥沙利铂+紫杉醇+替吉奥+阿帕替尼,做4次顺铂腹腔灌注,八次化疗后结疗,后续口服阿帕替尼至2022年底。2023年8月出现梗阻,确诊腹膜转移,进行改道手术解决梗阻后参加北肿18.2临床,目前一共进行了3次回输。

兮兮的分享:

我的母亲是在15年11月确诊的胃癌,当时才48岁,确诊时就是T4aN2M0,弥漫性低分化腺癌,伴印戒,属于三期胃癌。

那个时候,手机网络没有很发达,妈妈确诊后,立刻通过熟人联系了所在城市的三甲医院,并直接进行了手术,术后用sox方案化疗了六次,又口服半年替吉奥后结辽。

平稳地度过了三年之后,就在一家人以为都治愈了的情况下,2019年4月的复查打破了维持三年的平静,肿标CA199高达300多,影像显示双侧卵巢转移。

于是19年的5月,妈妈又做了卵巢和子宫的切除手术。因为有转移,属于晚期,所以肿瘤内科专家加大了化疗的用药力度,使用奥沙利铂+紫杉醇+替吉奥联合阿帕替尼,并且做了四次顺铂腹腔灌注。

每一次化疗,对母亲来说都是一次身心的煎熬:胃肠道反应剧烈,几乎一周无法进食,反复呕吐,虚弱地躺在床上无法起身。但即便如此,母亲还是凭借着惊人的毅力,坚持完成了八次化疗。

治疗半年后,母亲的病情趋于稳定,转为口服阿帕替尼维持治疗。然而,阿帕替尼的副作用同样不容小觑,母亲的血压持续升高,需要靠降压药维持,腹泻频繁,甲状腺激素也严重紊乱,一直需要服用优甲乐。

2022年5月,我加入了熊猫群。进群之后,我看到了那么多病友和家属在不间断地学习相关知识,为自己或家人的抗癌路点亮一盏盏明灯,我才发现自己之前为母亲的治疗做的太少了,我也改变了“得病只需听医生的”观念,开始在群内认真学习相关知识。

到了22年底,因为妈妈的高血压太严重了,咨询过医生后就停止使用靶向药了。然而,命运似乎并未打算轻易放过我们,2023年8月后,妈妈开始出现不完全梗阻的症状,但是因5月刚复查完,肿标和影像报告都提示没有异常,因此我们也都没有多想,当地医院医生怀疑是因为我们之前多次开腹手术和腹腔灌注导致的肠道粘连,因此一直保守治疗。

直到10月份,不完全梗阻已经变成了完全性梗阻,妈妈的体重骤降了20多斤,迟迟不见好转,于是医生认为即使是粘连,严重到这种程度也需要通过手术来解除粘连,结果就在手术中,医生发现腹膜上的转移灶,大量的白色粟米粒状结节,而肠梗阻也是因为小肠上有转移瘤,堵住了肠道。医生只能做了改道,先解决了梗阻问题。

那一刻,我知道,我们的抗癌之路,又一次艰难地启程了。

经过这两年在熊猫群的学习,我对这个疾病也有了基本的了解。

这次复发之后,除了最初的短暂慌乱,我也能尽快理清思路,一方面申请对手术中取得的腹膜转移结节做免疫组化,另一方面就是北上,来到北京大学肿瘤医院,挂了张小田副院长的号,寻求新的治疗方法。

这次免疫组化提示我的妈妈竟然是dMMR,但是经过pcr基因检测,不幸是MSS,不是微卫星不稳定的幸运儿。所以小田院长建议我们测一下claudin18.2这个靶点,她认为如果靶点表达高,我们可能更适用于car-t临床试验。

经过检测,我妈妈18.2的2+以上表达达到了95%,于是我们很幸运地顺利进入了上海某公司的CT-041临床试验组。

2024年1月入组单采,桥接化疗,2月26日进行了第一次回输,回输后的效果评估算是稳定。7月26日进行第二次回输,11月29日进行第三次回输。

截止目前,我妈妈的病情一直稳定。

这个治疗因为除了回输,其余时间不用再做任何治疗,对我妈妈来说,生活质量还是很高的,我们对入组的取得的治疗结果也是很满意的。

经过这些年的抗癌经历,我有两点心得体会想和大家分享:

1. 这条路虽然艰难无比,但我们绝不能放弃希望。

保持乐观的心态是成功的第一步。我的妈妈一直是一个心态极好的人。从15年确诊开始,她就以积极的态度来面对治疗。尽管她的病情分期较晚、又是弥漫性、低分化伴印戒、年龄还较轻,有这么多高危因素,但“生存期不长”这样的话从未让她气馁。现在九年过去了,我们经历了两次转移,但我们依旧选择勇敢地继续前进。因为只有坚持下去,才能再次创造属于自己的奇迹。

2. 不要对以前的选择后悔。

在整个治疗过程中,我记忆最深的一件事就是最后一次去打完化疗针,因为工作上的需要,当天必须急着赶高铁回家,避免耽误第二天上班。下午6点妈妈刚拔掉化疗针便急急忙忙和我一起往高铁站赶,因为头晕没站稳,从台阶上摔了下去,左半张脸磕到了台阶上,鼻血流个不停,半张脸又青又肿。

当时因为化疗妈妈的头发也掉光了,她问我这样是不是特别丑,也没有尊严可言,我第一次没忍住,当着她面哭了,我开始纠结让她这么痛苦的治疗到底值得不值得。但结疗后,直到23年8月,这期间我妈妈的生活质量都挺好的,可以出门旅游、逛街。

此刻回望当初那些痛苦的治疗,我觉得都特别有意义。如果没有当初的坚持,哪有后面的生活质量。而这些年里她也看到了我结婚生子,算是完成了她的心愿。

最后我也要感谢熊猫群这个平台,不仅给我提供了很多学习知识的途径,更是让我认识了很多病友,比如我们熊猫群的管理员,热情的cici。

很多时候,治疗过程中遇见的困难,心理上的压抑和身边的同事朋友说起来,因为很难感同身受,所以很难开口。而群友们因为大多有相似的经历,所以特别能理解我的焦虑,给了我巨大的精神支持,这一点对我来说非常珍贵。

也欢迎大家有什么问题可以随时问我,我知道的都会积极回答,作为一个淋过雨的人,希望也能给大家撑伞。

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