虎扑-热帖 2024年07月13日
30岁,确诊癌症晚期。
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本文是一位胆管癌晚期患者的自述,记录了从发现症状到确诊,再到选择治疗方案的心路历程。作者分享了自己的身体状况、检查过程、治疗方案选择以及对未来的思考。

🤕【症状发现】作者偶然因肩膀背部疼痛拍CT发现肝部异常,随后检查发现多处转移,最终确诊为肝内胆管癌。

🏥【检查过程】详细描述了在多家医院进行的检查,包括CT、B超、磁共振、肝穿刺等,以及确诊为低分化腺癌的过程。

🧬【治疗方案】作者在医生建议下,选择了化疗、免疫治疗和靶向治疗相结合的综合治疗方案,并考虑未来可能进行的基因突变检查。

第二次编辑内容:

看到有这么多jr给我加油,我真的超级感动!感谢家人们!!信心也增加了不少。

我也来解答下很多人的问题。

【本人基本状况】

家里人没有癌症病史。

爸妈农村的很少体检但没听说过他们有乙肝。

平时不抽烟不喝酒,只有偶尔朋友聚餐才会喝点酒点一支烟。

工作日12点睡觉,周末也很少超过12点。

运动方面喜欢打打篮球。

公司每年有体检但是偏偏去年有事没去体检,以往的体检都正常。

(兄弟姐妹们一定要每年体检!)

症状:右侧肩膀背部疼痛去拍ct偶然发现肝部异常。

还有就是我身体上这两年不知不觉长了很多小黑痣,颜色不深,很小很多,不知道跟这个有没有关系。

我的当前状态: 除了右肩膀不能用力,其他和正常人一样,吃喝睡觉都正常的。

【检查过程】

本人在杭州上班住在萧山。所以一开始去浙二看的。以下按照时间顺序说明:

在浙二拍胸部ct,发现肝部阴影。

血常规,肝功能一切正常。

浙二做肝部B超,发现肿块很大,而且多发。小肿块很多。

去浙一住院做了抽血检查肿瘤标志物,甲胎蛋白正常,糖抗原199高达900多。

在浙一做了增强ct,磁共振。基本断定是肝内胆管癌。

怀疑有转移,又做了petct检查全身,果然发现了几处转移:右侧肩胛骨,左侧锁骨,腰椎的位置都有转移。

拿着报告又去浙二门诊找了一次严胜医生听了他的建议和分析。

在浙一做了肝部穿刺,病理报告写的低分化,腺癌。

感觉浙一人太多而且没进到想要找的那个医生(沈岩)的组,又去了省人民医院找了张成武医生。

在省人民住院又做了些基础检查,加上今天的肠镜胃镜。

【治疗方案】

有人让我去上海或者国外看,我感谢大家的建议。目前我的想法是,我在杭州找的几个医生也都是名医,他们也告诉我没有太大必要往上海跑,这方面国内的最前沿的技术都是公开的,他们跟上海的科研组什么的也有交流的(大概是这个意思具体怎么说的我没记住),如果后面治疗效果不好再考虑去上海。

国外就不考虑了,没那个条件,我不想砸锅卖铁看病最后把家人的生活也毁了。

用药方面,最近在疯狂学习胆管癌药物知识。通过学习和上述提到的医生的建议。初步定了方案:(还没开始用药,还要再和医生确认,只是我心里的初步方案)

基础化疗:吉西他滨➕顺铂

免疫药(pd-1单抗):特瑞普利

靶向:仑伐替尼

化疗➕靶向➕免疫一起用。

后续考虑做基因突变检查然后再看看有无针对的靶向药。

还有就是身体如果扛不住考虑中医调理,如果有杭州认识好的中医请告知我。

再次谢谢家人们的关心和鼓励,太感动了。

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第一次发帖内容:

从5月17号开始第一次检查出肝部异样,随后做了B超,ct,磁共振,肝穿刺等一系列检查,一直到今天6月1号凌晨在医院的病房里喝着泻药冲剂准备早上的肠镜胃镜检查。短短的两个星期,从一个正常人到一个胆管癌晚期确诊患者,晴天霹雳一般。

做肝穿刺的那天已经基本知道病情了,正好是30岁生日,躺在手术台上眼泪控制不住的流了下来。

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