虎扑-热帖 05月21日 10:46
真实经历 | 小奶龙白血病复发,求助JRS
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本文讲述了一个白血病患儿家庭的困境。孩子自12月25日生病以来,原本抱有90%的治愈希望,但近期遭遇配型不顺利和全面复发的双重打击。高昂的医疗费用、自费项目以及在上海的生活成本,让原本乐观的家庭面临巨大的经济压力。作者详细描述了病情进展、治疗费用、家庭经济状况,以及为了孩子治疗已经捉襟见肘的现实,希望能得到大家的帮助,承诺提供所有相关证明,并感谢一路走来的社会温暖。

💔小奶龙自12月25日生病以来,初时乐观,医生告知有90%的治愈率,家人也得到了来自各方的帮助和捐款。

🏥然而,近期传来坏消息:配型不顺利,且癌细胞全面复发并产生耐药性,导致无法进行自体卡替治疗,可能需要进行异体卡替,费用预计数万元。

💰高昂的医疗费用使家庭经济状况捉襟见肘。前期化疗已花费20多万,后续卡替和移植费用预计30-60万,加上在上海的房租和生活成本,每月支出巨大。家庭唯一的经济来源是父亲的工资,且面临房贷压力。

🏠作者详细描述了家庭的资产情况,包括一套价值低于贷款余额的房产和一辆二手车,因有房有车,无法申请低保,但为了孩子的治疗,不得不厚着脸皮在网上求助,并承诺提供所有证明。

刚发的求助帖被封了,找审核也只有机器人回复。

我试试这一点内容都没有的也会封么?

从12月25日小奶龙生病以来,我们其实总体上还是乐观的,相信他能像大多数白血病的孩子一样,经过两年半的治疗,回归学校,回归社会,生病只是他人生经历中磨练他成材的一部分,因为医生和过往的数据都告诉我们,他有90%的治愈率。 期间也收到了我的领导、同事、同学、朋友们以及小奶龙学校的老师、同学的爸爸妈妈们很多很多的帮助,捐款的,说要给我们带双胞胎弟弟的,给小奶龙组织义卖的,很多很多,我们也特别感谢大家,所以之前虎扑的JRS们给我留言说要我发水滴筹和支付宝账号,我都一直回复说我钱暂时都够,不浪费大家的善意了。

之前小奶龙的保险加上朋友们的帮助和我们家的存款应付化疗是足够的,甚至一个月前,就算复发了转到私立医院上海新陆道培血液病医院了,我们还是没有从虎扑筹一分钱,就是因为小奶龙喜欢足球,接受了三份寄给他的足球纪念品,真特别感谢热心的JRS们。

可是,就这几天,接二连三的坏消息传来,先是配型不顺利,到现在还没找到合适的配型,接着,全面复发,4月14日骨穿还是CR,癌细胞小于2%,4月24日骨穿,已经全面复发,癌细胞46.4%,一个月的挽救性化疗下来,5月16日骨穿结果,癌细胞46.8%,耐药了。 紧接着,癌细胞从骨髓到了外周血,5月17日,白细胞22,5月19日,白细胞58,5月20日,白细胞120,几乎一天跳一倍,已经比正常人高十几倍了,因为一直处于高白状态,化疗药也压不下去,原本需要马上采集淋巴细胞去做卡替也无法采集。 自体卡替没法采集,化疗药也打不下去,无法缓解,就没有移植的条件。 如果一直下不去,可能就要做异体卡替,就是抽我或者妈妈的淋巴细胞去处理后回输给他,费用预计也是好几万。 之前化疗四个多月林林总总花了20多万(包括医药费、、各种全自费的基因检查,外送MRD检测,还有就是感染了也要送NGS外送检查(发烧一次检查就3200-4800不等)),现在到了陆道培,又要做卡替(制备等费用全自费),还要留至少30万的移植押金,30-60的总体移植费用(陆道培医院这边和公立医院不一样,私立医院要求先全额付款,而且用药来说还用了很多基本自费的进口药(一个伏立康唑,以前在儿保几块钱,现在进陆道培用进口药得几千块,还没得选),三人间的床位费300一天,一个月接近一万块,医保只能报1000左右,而且因为来上海治疗了,小奶龙妈妈也只能辞职过来陪护,上海还得租一个小房子,房租每个月3500,不算买菜的成本,就这两项支出每个月就得要一万三四了、现在一家六口,只有我一个人的工资来支撑,房子是18年买的二手房,63平米,当时是为了他们上学,每个月房贷还有4300,目前贷款还剩78万没还,同小区同面积的房子的挂牌价都没有78万(临平梅堰小区),也就是说我就算按挂牌价把房子卖了也还不够还银行的贷款。

车子是25年1月买的二手车,东南DX7,为了来回接送他去医院才买的,买来就一万六千八,这就是我们家目前最大的两个大件了,因为有房有车,就算房子不够还贷款,车子是二手刚需,一家六口人就一个人有工作,低保也申请不下来(本来是为了医保能报销比例高一点) 筹集的费用这样一来一下子就捉襟见肘了,原本以为能支撑整个治疗的费用一下子就出现了一个大缺口。

只能厚着脸皮发shuidi来网上求助了,我可以承诺,如果有需要,上面说的这些情况我都能提供证明,后续的治疗费用明细和发票我甚至都能在这帖子下面贴出来,绝对不是骗子,但是不知道审核是电脑还是人工,会不会让我这个帖子通过。

孩子最喜欢迪迦奥特曼,就像迪迦一样,我们永远相信光,相信有无数的爱心人士,会默默地支持我们,因为一路走来,已经有很多人帮助鼓励过我们,这其中也有很多很多的JRS,我们也已经亲身感受到了这个社会的温暖,愿所有的好人一生平安。

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