26岁渐冻症女孩陈静雯不幸于2月22日去世。此前，她曾向同患渐冻症的蔡磊求助。蔡磊表示，得知陈静雯离世的消息十分痛心，并透露他们一直在努力推进生命救治。陈静雯于2023年6月确诊，基因检测显示为SOD1基因型渐冻症，虽有上市药物托夫生，但价格昂贵，家庭难以负担。蔡磊曾努力帮助她入组临床试验，但疾病进展过快，最终未能如愿。陈静雯确诊后身体功能迅速退化，在社交平台分享了患病后的生活，表达了与疾病抗争的决心和对家人的感恩。

💔 陈静雯是一位26岁的渐冻症患者，在确诊后病情迅速恶化，于2024年2月22日不幸离世，她的离世引发了社会对渐冻症群体的关注。

🙏 蔡磊，作为同样身患渐冻症的患者，一直积极帮助其他病友，在得知陈静雯的情况后，他积极奔走，联系医院和药企，希望能够加快推进对陈静雯的生命救治工作。尽管他尽了最大努力，但疾病的残酷性还是超过了他们的速度。

🧬 陈静雯的基因检测结果显示，她属于SOD1基因型渐冻症患者，目前针对该基因型已有一种上市药物托夫生，但由于价格过于昂贵，她的家庭无力承担，这凸显了罕见病药物的可及性问题。

💪 陈静雯在确诊渐冻症后，身体功能迅速退化，容貌也发生了巨大变化。尽管如此，她仍然在短视频平台上分享自己的生活，表达了与疾病抗争的决心，以及对家人的感恩之情，展现了积极乐观的人生态度。

快科技2月27日消息，日前，26岁渐冻症女孩陈静雯的朋友在社交平台发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

今年1月，陈静雯曾发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，陈静雯母亲表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。

据媒体报道，蔡磊今日发文陈静雯去世。

蔡磊表示：”几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”

“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”

蔡磊称，“本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！“

蔡磊还晒出了名为“陈静雯生命接力的微信群的聊天记录，聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。

据了解，陈静雯确诊渐冻症后，身体功能退行迅速，短短一年容貌巨变。

陈静雯在短视频平台上分享了多条患渐冻症后的日常生活，称“我突然成了渐冻人，对妈妈很不公平，对我和整个家庭都是挑战，被迫和时间赛跑，努力生活报答家人和朋友。”“生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。”

2024年11月，蔡磊曾鼓励陈静雯要坚持抗冻，给了她很大勇气。

今年1月18日，陈静雯发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”

据悉，渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。

遗憾的是，迄今为止渐冻症病因不明，且无法治愈。

快科技注：蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。他在2019年确诊渐冻症之后，走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。