26岁的渐冻症女孩陈静雯不幸离世，她的朋友在社交媒体上发布了这一消息。陈静雯的母亲表示将保留她的微信群，希望可以帮助更多的病友。陈静雯在去世前曾向同样患有渐冻症的蔡磊求助，表达了自己与病魔抗争的无力和绝望。蔡磊回应表示，虽然他和药企启动了药物临床一期，但陈静雯的病情进展迅速，已不符合入组条件。陈静雯的遭遇反映了生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期病人也可能因不符合条件而失去救治机会。陈静雯是一位自媒体博主，在2024年被确诊为渐冻症，这是一种罕见且无法治愈的疾病。

🕯️陈静雯是一位26岁的渐冻症患者，不幸于2月22日去世。她的母亲决定保留她的微信群，希望可以帮助更多的病友，延续与病魔抗争的希望。

🗣️陈静雯在去世前曾向蔡磊求助，她表示自己病情发展迅速，已经快要被病痛击垮，表达了深深的无力和绝望。视频声音为代录，因为她本人已经无法说话。

💊蔡磊回应称，他和药企启动的药物临床一期，但陈静雯的病情进展迅速，不符合伦理和药物临床的入组条件，这反映了生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期病人也可能因不符合条件而失去救治机会。

📚资料显示，陈静雯是一位自媒体博主，2024年被确诊为渐冻症。渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，目前病因不明且无法治愈，患者会逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话等症状。

快科技2月27日消息，日前，26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

陈静雯去世后，其母表示将保留静雯微信，“群不会解散希望大家可以加病友进群，继续抗冻前行。”

据了解，今年1月，陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。

陈静雯表示，自己快坚持不下去了，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。

对此，蔡磊作出回应，表示“我这几天也睡不好觉，近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件”。

蔡磊表示，这其实是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。

资料显示，陈静雯1998年出生于湖南溆浦县，是一名自媒体博主，2024年，陈静雯确诊为渐冻症。

渐冻症是一种罕见病，被世界卫生组织列为五大绝症之首，这是运动神经元病中的一种，患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸，直至死亡，迄今为止，渐冻症病因不明，且无法治愈。

快科技注：蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。

他在2019年确诊渐冻症之后，走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。