渐冻症抗争者蔡磊发文感谢陆勇的祝福，并揭示了罕见病患者群体面临的用药困境。他指出，95%的罕见病患者仍面临无药可治的境地，这不仅是进口药价格高昂的问题。即使国内药物研发取得进展，如针对26岁渐冻症女生陈静雯的药物，也因患者身体状况不符而无法参与临床。尽管国家已加速罕见病药物审批，但对于平均生存期仅三到五年的渐冻症患者来说，时间紧迫。蔡磊本人也表示，将捐献脑组织和脊髓组织，为攻克渐冻症贡献力量。

💊 罕见病用药困境： 95%的罕见病患者面临无药可治的困境，不仅是进口药价格高昂的问题，国内药物研发也面临诸多挑战。

⏳ 临床试验限制：即使国内药物研发取得进展，如针对渐冻症的药物，也可能因患者身体状况不符而无法参与临床试验，导致患者无法及时获得治疗。

⏱️ 时间紧迫： 尽管国家已加速罕见病药物审批，但对于平均生存期只有三到五年的渐冻症患者来说，时间非常紧迫，许多患者等不起药物上市。

日前，《我不是药神》的原型陆勇在微博发布视频，祝福渐冻症抗争者蔡磊。今日，蔡磊发文感谢陆勇的祝福，并谈及罕见病患者群体面临的用药困境。蔡磊表示，95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。

对于近期受到关注的26岁渐冻症女生陈静雯，蔡磊称，“遗憾的是，尽管可能可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，却因她的身体状况不符而无法参与。我们不想眼睁睁看着这样花一样美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。”

“在国家的积极推动下，罕见病药物的临床审批流程已大幅提速，但是面对平均生存期只有三到五年的渐冻症，许多病友都等不起。”蔡磊说。

据了解，蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。

2019年，蔡磊确诊渐冻症，她曾表示，如果自己的生命走到了尽头，那么他也会打出自己的最后一颗子弹——将自己的脑组织和脊髓组织捐献出去，以此为攻克渐冻症做出贡献。