《我不是药神》原型陆勇祝福渐冻症抗争者蔡磊，蔡磊发文感谢并谈及罕见病患者的用药困境。他指出，95%罕见病患者面临无药可治的困境，不仅是进口药价格高昂的问题。对于26岁渐冻症女生陈静雯，即使国内药物研发取得进展，但因身体状况不符无法参与治疗，这反映了罕见病群体的共同困境。虽然国家加快了罕见病药物的审批流程，但对于平均生存期仅三到五年的渐冻症患者来说，时间紧迫。蔡磊作为渐冻症患者，呼吁更多关注和支持罕见病群体。

💊 罕见病患者面临用药困境：95%的罕见病患者群体依然面临无药可治的境地，这不仅是因为进口药物价格高昂，更深层次的原因是药物研发的滞后和临床试验的限制。

🔬 药物研发与临床限制：即使国内药物研发取得进展，例如针对渐冻症的药物研发已取得多次成功，但由于患者身体状况不符，仍有许多患者无法参与临床试验，无法获得有效治疗。

⏳ 时间紧迫：尽管国家积极推动，加快了罕见病药物的临床审批流程，但对于平均生存期只有三到五年的渐冻症患者来说，等待药物上市的时间成本过高，许多患者等不起。

快科技1月21日消息，日前，《我不是药神》的原型陆勇在微博发布视频，祝福渐冻症抗争者蔡磊。

今日，蔡磊发文感谢陆勇的祝福，并谈及罕见病患者群体面临的用药困境。

蔡磊表示，95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。

对于近期受到关注的26岁渐冻症女生陈静雯，蔡磊称，“遗憾的是，尽管可能可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，却因她的身体状况不符而无法参与。我们不想眼睁睁看着这样花一样美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。”

“在国家的积极推动下，罕见病药物的临床审批流程已大幅提速，但是面对平均生存期只有三到五年的渐冻症，许多病友都等不起。”蔡磊说。

蔡磊

据了解，蔡磊是原任职京东集团财务副总裁，也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。

2019年，蔡磊确诊渐冻症，她曾表示，如果自己的生命走到了尽头，那么他也会打出自己的最后一颗子弹——将自己的脑组织和脊髓组织捐献出去，以此为攻克渐冻症做出贡献。