沟通能力削弱影响关系维护
照顾阿尔茨海默病患者特别具有挑战性的一点是，症状使得照护者与患者的交流变得困难。阿尔茨海默病可以被归为“沟通能力削弱性疾病或伤害”（CDI, Communication-Debilitating Illnesses or Injury）的一种。此类疾病泛指任何会导致患者无法像以前一样正常使用语言的慢性疾病或伤害。除了失智症以外，许多病症可能造成沟通能力受损，例如中风、多发性硬化症以及脑外伤。
一般来说，慢性疾病会对人际关系产生挑战，原因在于共同兴趣和活动能力的变化，以及关系角色的改变。慢性疾病打破了日常生活的结构，使人们直面痛苦与苦难的世界，甚至面对死亡本身——这些本来只被视作遥远的可能性或“他者”的困境。在这个意义上，慢性疾病是人生当中一种重要的断裂性经验，或者借用社会学家安东尼·吉登斯的术语，构成一种“关键情势”（critical situation）。吉登斯指出：“通过分析那些常规情境被彻底扰乱的情况，我们可以深入理解日常生活中的常规状态。”疾病可能严重扰乱日常生活，并给患者及其亲友带来巨大焦虑。而当该病症涉及沟通障碍时，困扰可能更为严重。
尽管沟通能力因人而异，但表达、接收和处理信息的基本能力被视为维持人际关系的基础，尤其是亲密关系。沟通构成了人们“执行”关系的重要手段。然而，一旦沟通能力缺失时，人际关系如何维系？
可以预期，患有CDI的照护对象在发病和疾病逐步发展之后，与家人和朋友之间的人际沟通可能因为多种原因而变得困难，例如：开展交流时的不适感，对该说什么或如何行动的焦虑，以及在是否应隐藏或显露痛苦或病情恶化迹象方面的挣扎。像阿尔茨海默病这类会削弱沟通能力的疾病可能在生理或认知上限制了患者表达自身想法或理解他人信息的能力。这种沟通能力的受损自然会影响家庭照护者，使他们在互动中维系一种稳定而令人满意的关系变得更加困难。
如何与CDI患者沟通？
研究社会关系的学者早就指出，关系并不是自然而然持续存在的，而是需要通过一系列行为来不断维系。家庭照护者会有意识地调整自己的沟通方式，以便与经历了CDI的亲人进行交流。这些调整包括但不限于：简化语言表达、放慢语速、通过提问来引导对话、增加非语言提示、重复重要信息、保持耐心和使用身体语言等。有时，调整沟通方式意味着要在话题选择上更具策略性；有时则需要通过第三方，或由他人作为中介来协助与患者的沟通。
以我自己的体会而言，与阿尔茨海默病人沟通，需要在“代言”与“留白”之间取得平衡。我一直在学习的是，引导患病的母亲参与谈话，而不是直接替她说话。一个很简单的事实是，你不能谈论复杂的事情。你没法一五一十地要求她今天做什么活动，先做什么，后做什么，因为她根本无法理解。通过把话题变得简单化，可以确保对方能够参与到对话中来。
在某些情况下，你需要避免讨论某些话题，以保护患者不受情绪困扰。如果免于情绪上的痛苦，双方会更容易继续沟通。例如，只和患者谈论“好事情”，而避免说“坏事情”。当患者执着地认为某些事情是如此如此的时候，没必要非得纠正他们对世界的认知。也就是说，要有策略地选择安全、中性或积极的话题，以保护亲人不受负面情绪的影响。
照护者也需要注重患者书写的信息、说出的语言提示，以及多种非语言提示。患者常常通过多种线索的组合来理解含义（例如，患者可能一边说话一边指向某样东西）。不过，从这些线索中推断意义，对参与者来说是一项挑战。有的时候我知道母亲听懂了我的话，因为她会说“哦”。有时她并不一定在说完整的单词，但她会试着重复你所说的话。事实上，她说出来的内容通常是混乱的，但相处久了，我可以根据她的简单回应来推测她的意思，就像在学习一门新的语言。
从患者的非语言行为中也可以获取很多意义，包括面部表情、眼神、手势和身体动作。母亲会向下班回家的我伸出手，我能感觉到她想要那种亲近的感觉。有一项研究观察了阿尔茨海默病患者的妻子们，发现她们在与丈夫交流时付出了越来越多的解释性工作。特别是这些妻子会依赖丈夫一些特有的行为，如通过眼神和面部表情等，对丈夫进行理解。
对于阿尔茨海默病患者来说，表达和理解能力的衰退是逐步发生的，从患病之初对语言能力可能丧失的预期，揭示了家庭成员在疾病过程中所承受的心理压力与沟通负担。照护者不得不在交流中作出各种策略性调整。对许多人来说，学习哪些策略最有效、哪些线索最有用，是一个随着时间推移不断摸索的过程。患者的沟通能力或者其与照护者之间的关系，并不是因为某个单一事件突然改变的。这是一个所有各方一起慢慢适应的过程。
作出这些调整，有时让人感到沮丧，有时则令人欣慰。有些照护者感觉在这一过程中获得了一定的成功，并为自己能够与患者进行沟通而自豪——尤其是在周围的人无法理解患者的情况下。另一些人通过重新定义“成功沟通”的标准来应对患者能力的改变。比如，哪怕是一个简单的交流行为，在患者丧失沟通能力之后，也可能变得意义重大、令人动容。
我母亲最后一次完整地与他人对话，是在她和我爱人之间进行的。彼时她早已不能跟上别人说话的思路了，但那天晚上，她格外高兴，似乎有很多话想说，就是苦于表达不出来。爱人给她看孙辈的照片，看手机里的花，听小孙子的钢琴演奏片段。她夸孩子妈长得漂亮，不仅说出了很多完整的话，而且也能感悟一些上下文了，还恢复了“你吃饭了吗”“你的小家伙呢”等曾经常常挂在嘴边的话语。末了她问“你渴吗”，让我爱人喝水，爱人说“谢谢你”，她竟然还能应答：“你还挺讲客气的。”
那是很多完整的句子！还有清晰的逻辑！这样的能力，虽然在患病前是日常之举，但这一刻却成为我终身难忘之时。
面对CDI患者，虽然一些家庭照护者确实感受到亲人患病带来的沉重负担，但也有人表示并未受到重大负面影响。几乎所有人都承认CDI所带来的挑战，但许多人能做到以积极的态度看待关系的变化，这也反映了照护者如何调整自己对成功沟通的理解，以适应患者能力受损的现实。家人和朋友在与CDI患者维持关系的过程中，所采取的努力多样且持久。虽然有一点也显而易见：不同关系角色可能采用不同的方式来维持互动。例如，阿尔茨海默病患者的妻子们，会从丈夫特有的行为中提取意义，他们多年共同生活的经历，使得这种调整过程更容易。而对于非配偶或非全职照护者来说，他们未必拥有那种情感积淀或亲密历史，这就可能导致他们与CDI患者的互动经验、沟通策略及关系维护方式有所不同。不论哪种情况，照护者需特别注意表现出耐心和关心，而非不耐烦，这样患者才会觉得与人沟通是值得尝试的。
不是为了公平，而是为了承诺
为什么要格外提出患者沟通问题？这既有理论意义，也有实践意义。
基于公平理论的关系维系文献主张：当人们感知到关系是公平的，就更可能为其付出维系行为。换句话说，个体会主观评估自己在关系中的待遇是否公平——受益较多还是较少，并基于这种判断决定是否维系关系。然而，针对CDI的研究表明，尽管有些关系在理论上对某一方显失公平，参与者仍然投入沟通行为去维系关系。很多受访者描述的关系显然不符合传统的“公平”定义，但他们有时会通过重新定义公平标准，或直接忽视这个标准，来坚持维系那些他们自己也承认存在问题的关系。这一发现提示我们：在慢性疾病的背景下，关系维系的机制可能有所不同。
相对地，另一种观点认为，决定人们是否维持关系的关键不是公平，而是“承诺”。强烈的承诺感会促使人们采取各种关系维系机制。研究中的某些参与者正是出于对关系的承诺，而继续努力维护表面看来并不平等的关系。因此，从理论上看，学者们应将关系维系的理论应用于更多新的语境，尤其像CDI这样的场景，以进一步厘清公平与承诺在维系关系中的相对重要性，并深入理解个体在困难环境下为何仍选择持续维持某些关系。
从实践意义上来看，以往研究指出，家庭照护者需要社会支持以维持生活满意度，而患者在感受到他人同理心时也会恢复得更快。这些发现凸显了维护健康家庭系统和社会网络的重要性。由于CDI对家庭系统和社会网络可能带来显著压力，因此应当为患者的整个社会网络的成员提供应对资源，如照护指南、支持团体等。
医疗专业人士和社会服务机构应意识到，CDI不仅是身体疾病，也深刻影响亲密关系、家庭结构与社交网络。因此，相关干预措施应当关注在沟通受限情境下如何维持关系的困难与挑战。然而，为患者社交网络成员提供资源并不容易。既有研究表明，即使是与专业人员保持定期联系的照护者，也未必能获得充分的信息和咨询。
尽管面临CDI所带来的交流挑战与关系变化，家人和朋友仍在努力维系与患者的关系。虽然他们有时无法与患者进行“普通”的对话，但许多人都强调与亲人之间情感纽带的重要性。哪怕CDI患者已经去世，其亲属仍然会珍视有关关系的记忆；在世患者的亲友，则表示他们愿意在关系发生转变的情况下继续维系这份联系，尽管他们十分清楚患者的状态可能进一步恶化。这种维系愿望本身或许并不令人意外，但它仍具有重要意义，显示出人类关系中深层次的承诺与情感张力。
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