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走了这么长的路,终于还是走投无路
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这篇文章讲述了一位父亲在面对孩子白血病复发,治疗无果,最终不得不接受孩子生命即将走到尽头的残酷现实。文中详细记录了治疗过程中的挣扎与希望,从最初的积极治疗到尝试各种药物,再到寻求国内权威专家的帮助,最终却被告知孩子可能仅剩一周的时间。父亲在绝望中强忍悲痛,努力为孩子营造一个乐观的未来,同时也深刻地反思了生命的脆弱和残酷。

😔 孩子确诊白血病后,在浙江省最好的儿童医院接受治疗,后续转至国内顶尖的血液病专科医院——陆道培医院。

💊 治疗过程中,尝试了所有可用的化疗药物和进口抗生素,但均未见效,甚至失去了进行骨髓移植的机会。

💔 孩子的病情持续恶化,骨髓无法缓解,外周血癌细胞不断升高,粒细胞缺乏,身体出现多处出血点。

👨‍⚕️ 医生劝说父亲带孩子回家,因为继续治疗可能无法维持孩子的生命。父亲带孩子回杭州后,又寻求了国内权威专家的帮助,但结果不容乐观。

😭 父亲在孩子面前强忍悲痛,假装乐观,与孩子一起憧憬美好的未来,内心却承受着巨大的痛苦,深刻体会到生命的脆弱与残酷。

一直知道白血病早期复发难治,却没想到这么难。

4月以来,道培医院所有有的化疗药都用过一遍,全部无效,为了治疗感染,已经把所有进口的抗生素都用过一遍了这些本来都是准备给我们进仓以后才用的,提前用了,医生甚至都说说进仓都不知道给我们用什么药了,可是折腾一圈到最后却发现我们连进仓的资格都没有。

骨髓无法缓解,外周血的癌细胞一天比一天高,粒细胞缺乏直接持续两个月,除了癌细胞涨,其他正常细胞都被杀死了,全身皮肤遍布出血点,cart细胞扩张速度远远低于癌细胞的扩张速度,想要二次回输cart,米脱刚上了,4个小时,白细胞反而从17涨到90,吓得医生马上给我们把强化疗停了。

半夜主治医生就找我们谈话,劝我们抓紧时间把小奶龙带回家,因为再继续上药可能马上人就没了。

周二从上海带小奶龙回了杭州,不死心又托关系挂了几个国内权威的专家的号,得到的结论基本一致,很难了,可能就只有一个星期的时间了。

告诉小奶龙我们回家休养两个月然后要回去移植的,他还很开心,说希望能在家待100天。

晚上又开始发烧了,靠在我身上,小奶龙还说他查了豆包,说刘芳院长是国内第一的,说白血病如果不是早发现就只有2-6个月寿命,还说还好我给他发现得早。

那一刻,真的,我的眼泪喷涌而出,只能拼命转头不让他看见,爸爸哪里忍心告诉他,医生说他可能只有一个星期的命了,发现得早,也没有选择小医院,一开始就在浙江省最好的儿童医院治疗,后面更是在陆道培这个号称亚洲血液病人最后的救助站的国内最好的血液病专科医院治疗的,一路上药都顺利,没有额外感染耽误上药时间,可是,怎么就复发了呢?怎么就耐药了?95%概率的治愈率我们是5%,到道培说80%的概率我们是20%,输cart说90%的人能缓解我们是10%,所有的事都做了却没有得到任何一个好的发展,到最后连二次回输创造一次移植的机会都没有。

什么事都做了,却只能眼睁睁看着他离开,一秒一秒,可能没一秒都是他和我们一起的最后一秒,还要强忍眼泪在他面前假装乐观,和他一起帮他幻想他的美好未来。

生命,为什么总是如此脆弱而又残酷!

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