又又又一次经历心情的过山车,前天早上刘院查房时还和我们说这次达雷妥尤用了白细胞掉了,不像之前化疗只掉血小板,不掉白细胞,看来有效,让第二天再做一个外周血查查,如果好的话就不用做cart直接化疗后进仓移植。
全家人听了这消息,都很兴奋,结果不到一天,外周血涂片显示癌细胞69%,晴天霹雳!这个数值标志着小奶龙自体cart都没法做,又又又一次得换方案,目前只能选择做异体cart。异体cart后期复发率很高,但是我们现在已经没其他办法了,各种手段下来,都无法缓解,这是最后的手段了。
从配型开始,就一切不顺利,弟弟配不上,我配上了,EB病毒抗体阴性无法使用,现在妈妈也配不上,只能指望他在成都的舅舅,舅舅今天下午去紧急查体,希望这次千万不要再有什么指标不行了,这可能已经是我们最后的希望了。
现在好心人真的多,虎扑的JRS们给了我们家很大的支持,几天时间,给我们捐了两万六千多块钱,昨天回杭州路上,接了两个顺风车的单子,一个去湖州,一个到临平,路上听到外周血的消息,然后马上接到小奶龙给我的视频,被坐前面的大哥看到小奶龙光头的样子,大哥先是在服务区给我买了瓶饮料,路上安慰我天无绝人之路,然后下车的时候付高速费的时候一下子多给了300,说给小奶龙买点东西吃,真的,就和虎扑的家人们一样,萍水相逢,就毫无保留地把温暖和善意传递给我。
这两天小奶龙的药物反应有点重,血压经常低好几次到40以下,心率又长时间在140跳动,医生和护士们基本没隔半小时就要来问他有没有哪里不舒服,一定要说。
虽然没人告诉他,但是一下子说不做cart了,一下子又说要做cart,过一会又说不能做自体cart,要舅舅过来做cart,敏感的小奶龙今天情绪明显不好,前天还兴致勃勃和同病房的姐姐妹妹一块玩蛋仔派对,给弟弟录制成人礼的寄语视频,还给他自己也录制了一段愿望,希望自己能早日恢复,今天却突然蔫了,饭也不想吃,水也不想喝,游戏也不想玩,就一个人抱着被子发呆,妈妈和奶奶找他说话一点反应都没有。
下午勉强给面子和我视频时,突然问我,爸爸,我想回家了,不想再在这里了,我什么时候能回家。我只能告诉他,很快的,我们尽量配合,等移植好我们就回家。
可是什么时候能移植,有没有机会去移植,谁也不能给我们答案,一次次地失望,一次次地换方案,不只是对小奶龙,对我们家来说真的让我们喘不过气。远比一开始就没有希望来得更残忍,每次都是前一天是好消息,然后毫无征兆地来一次坏消息,我们的期望越来越低,从两年半治愈,到能移植治愈就行,不管生育了,到能给一次移植的机会就好!
绝望的气息一天天像我们家迫近,每天都在想,如果这病能转移,转移到我身上就好了,他才9岁,还没有去天安门看过升旗,没有因为前桌女孩的一次回眸而悸动,也没有因为被心爱的姑娘拒绝而彻夜难眠,没有和宿舍的哥们一块通宵游戏,没有经历过中考,高考,毕业,人生大部分的酸甜苦辣,他却只经历了苦。
但是我不能也不敢放弃,再低的治愈率也只是个数字,十万分之一的厄运选择了小奶龙,那么为什么那百分之一的的好运不能选择小奶龙呢?奇迹,永远只眷顾不放弃的人!