配型结果因为五一假期的原因还没出来。

从他确诊那天开始，我最怕的事就是去打印他的检验报告，每次打开以前，都忑忑不安，生怕又有什么指标不好，未知的总是让人恐惧的。

以前怕查自己的体检报告还能逃避检查，现在查他的报告之前都要向诸天神佛去祈祷一遍，千万没事千万没事。

他妈妈也终于办好了离职，在上海的房子也租好了，好好的一家人，现在却要分居三地，妈妈和奶奶在上海照顾他，弟弟只能拜托肺癌手术后在家休养的外婆来照顾。

五一前几天每天都打针，多的时候一天要打6针，门冬，升白针，各种，手臂上密密麻麻的全部都是针眼，护士姐姐们都夸他是见过最懂事的孩子，从来不喊痛，就是奇怪为什么他每次都打针都要一直盯着看，一眨不眨的。

有时候宁愿他和别的孩子一样哭闹发脾气，这样我心里还好受一点，他越懂事，我越觉得对不起他，从出生到现在，仿佛就像生来就受苦的一般。他和弟弟是双胞胎，出生的时候他一切正常，弟弟出生的时候因为缺氧，先天听力就不好，中高频声音听不清，所以说话也有点口齿不清。

可是慢慢长大，各种莫名其妙的毛病都找上了哥哥，先是van neck病，导致双腿骨头发育不好，变成了内八字，矫正也没矫正过来，然后是螨虫过敏导致鼻炎，再后来发展成清嗓子，多次去浙江省儿保儿科检查，诊断就是说鼻炎，我后面自己查觉得情况不对像抽动症，带去神经内科检查果然是秽语抽动综合症，陆续治疗了三年也没治好，每天都在吃控制抽动症的药。

还有这次白血病也是，12月14日淋巴结肿大我就怕是淋巴瘤带去省儿保检查，检查了就告诉我淋巴结炎，吃个头孢就好，然后中间省儿保，妇幼，第一人民医院换了三四家看，都是让吃头孢，直到22号因为呕吐去复查，查到白细胞突然异常升到40才让住院，按肠梗塞去治疗，25号要出院了才发现有异常淋巴细胞，才想着是血液病方面的毛病让我们去挂血液科，而这，已经是浙江省内最好的儿童三甲医院了。

在浙儿治疗的时候，周围病房都是小朋友，大家都是化疗的，预后都比较好，除了刚开始确诊时，气氛还没那么压抑，他还乐意当大哥哥给别的孩子做榜样，到了陆道培，基本上都是复发难治需要移植的，而且大人居多，预后都差，所以整体氛围就比较压抑，他的情绪也一直不高，奶奶说他在医院话很少，每天和我视频聊勇士的比赛可能是他话最多的时候了。

五一全家来上海过来陪他，明显能感觉情绪高很多，可惜只有五一，假期过了全家又得三地分居。

他喜欢翻老照片老视频，然后告诉我他当时在干嘛，视频里那同学是谁谁谁，翻照片的时候他在笑，我却只能强颜欢笑，越看照片里原来活力满满的他，心里越不是滋味，每次翻照片对我来说真的是一种煎熬。

之前一直想去迪士尼，却因为各种原因一直没去成，以前主要觉得远又贵，人又多又要排队，没买车也不方便。

现在住院了，反而离得近了，又为了方便，买了辆二手车，昨天晚上挂完盐水，小心翼翼地给他戴好口罩，防护帽，和护士姐姐们打招呼说我们要出去透透气，然后开车半个小时到了迪士尼的停车场，到达的时候刚好8点，烟花秀开始，打开天窗，让他站在车上，透过天窗看一场他和妈妈期待已久的迪士尼的烟火。

虽然只是在城堡外没有机会进去，他却特别满足，回来的时候还高兴地在算账，说我们就花了14块停车费，就和别人花了几千块钱一样看了同样的烟花，等于一下省了很多很多钱，能给弟弟也买小天才手表了。

回去时候不出意外地因为透气时间太长被护士姐姐教育了一顿，他还在嗤嗤地笑。

JR老哥特意寄到陆道培医院的各大联赛的奖杯纪念品收到了，还自己画了两个。感谢🙏🏻！