虎扑-热帖 04月21日 09:36
儿子白血病早期复发,感觉整个生活完全没有意义
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一位父亲在儿子白血病复发后,带着希望与绝望,踏上了漫长而艰辛的寻医之路。文章讲述了儿子确诊后的治疗过程,以及复发带来的巨大打击。从最初的乐观到例行检查后的绝望,作者展现了在困境中挣扎、不放弃希望的坚韧。面对高昂的治疗费用和未知的未来,作者表达了永不放弃的决心,为了孩子,他将竭尽全力寻找生的希望。

😔 儿子确诊急性T淋巴细胞白血病后,经过治疗一度缓解,但例行骨穿结果显示复发,MRD(微小残留病灶)高达15.18%,远超正常值。

😭 面对复发,9岁的儿子不得不忍受骨穿、腰穿和化疗的副作用,无法像其他孩子一样上学和踢球,但他却表现出超出年龄的坚强,安慰父亲。

🚶‍♂️ 为了寻求更好的治疗方案,父亲带着孩子的病历,奔波于上海、杭州和天津的医院之间,积极寻求CART+移植等治疗机会,但高昂的治疗费用成为新的挑战。

一个人坐在去上海寻医的公交车上,路过儿子以前踢足球比赛的赛场,眼泪止不住落下来,周围的人就像看神经病一样看我。

人生真是艰难,去年12月底确诊急性T淋巴细胞白血病的时候我忍着伤痛憋着眼泪告诉全家没事,我们一定能战胜白血病,翻白飘红,治疗过程一直虽然小有波折但是总体还是很顺利,1月16日完全缓解,儿子也慢慢变得开朗,调整好状态和我们一起迎接下一阶段的挑战。可是一次例行上药的骨穿,MRD直接15.18%,正常是0.01%以下。

复发,还是极早期复发(越早复发预后越差),直接把所有的一切打回原形,他9岁的生日还没过,却要每天面对骨穿,腰穿,忍受化疗药的各种副作用,别的小朋友大哭大闹,他却一声不吭,紧紧抓着我的手暴露了他的害怕和惶恐。

新学期人家开学了,他不能去,只能半夜偷偷起床去翻新课本,还要安慰我没事,他只是暂时落后了。

以前他是校足球队的主力前锋,三年级就入选了学校的大队委,代表学校参加了浙青赛拿了第六名,现在他却只能在家小心翼翼地带球,防止摔跤。

这样一个懂事的孩子却要面对这样不公平的命运。

明明给了希望却又突兀而又残忍地把希望给我们破灭,人生,有时候真的残酷而又无情。

目前在浙儿治疗,今天带着他的病历去上海陆道培,周二去浙一,周五去天津血研所,也不知道后续哪里能治疗,也不知道筹集的费用够不够支撑下来他接下来的CART➕移植的费用,但是我不认输!我不能认输!!!

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