一个人坐在去上海寻医的公交车上,路过儿子以前踢足球比赛的赛场,眼泪止不住落下来,周围的人就像看神经病一样看我。
人生真是艰难,去年12月底确诊急性T淋巴细胞白血病的时候我忍着伤痛憋着眼泪告诉全家没事,我们一定能战胜白血病,翻白飘红,治疗过程一直虽然小有波折但是总体还是很顺利,1月16日完全缓解,儿子也慢慢变得开朗,调整好状态和我们一起迎接下一阶段的挑战。可是一次例行上药的骨穿,MRD直接15.18%,正常是0.01%以下。
复发,还是极早期复发(越早复发预后越差),直接把所有的一切打回原形,他9岁的生日还没过,却要每天面对骨穿,腰穿,忍受化疗药的各种副作用,别的小朋友大哭大闹,他却一声不吭,紧紧抓着我的手暴露了他的害怕和惶恐。
新学期人家开学了,他不能去,只能半夜偷偷起床去翻新课本,还要安慰我没事,他只是暂时落后了。
以前他是校足球队的主力前锋,三年级就入选了学校的大队委,代表学校参加了浙青赛拿了第六名,现在他却只能在家小心翼翼地带球,防止摔跤。
这样一个懂事的孩子却要面对这样不公平的命运。
明明给了希望却又突兀而又残忍地把希望给我们破灭,人生,有时候真的残酷而又无情。
目前在浙儿治疗,今天带着他的病历去上海陆道培,周二去浙一,周五去天津血研所,也不知道后续哪里能治疗,也不知道筹集的费用够不够支撑下来他接下来的CART➕移植的费用,但是我不认输!我不能认输!!!