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基因数据共享平台 openSNP 将于 2025 年 4 月 30 日关闭,并删除所有用户提交的数据。该平台的联合创始人巴斯蒂安·格雷沙克·茨沃拉拉斯本周早些时候宣布了这一决定,他指出,个人基因组数据如今容易遭到滥用,且在过去 14 年间,相关环境已发生根本性变化。
openSNP 是一个免费且开源的平台,用户可以在此上传和分享基因及表型数据,用于研究和教育目的。其最初目标是打破商业 DNA 检测公司的垄断,让研究人员和普通民众能够免费且无障碍地探索人类基因数据。多年来,openSNP 已成为此类数据存储库中的佼佼者,广泛应用于研究、教育,甚至社区主导的调查,例如驳斥有缺陷的慢性疲劳综合征基因研究。
尽管与 23andMe 没有直接关联,但 openSNP 收到的大部分数据都来自 23andMe 的用户。随着 23andMe 申请破产保护,提交至 openSNP 的新数据几乎停滞,且预计短期内难以恢复。此外,茨沃拉拉斯还担心,保留这些数据可能会被滥用,尤其是私人法医公司、执法机构和政府以伪科学为由,愈发积极地寻求获取此类信息。
“2025 年,提供个人基因数据免费且开放访问的风险与收益比,与 14 年前相比已大不相同。”茨沃拉拉斯解释道,“因此,关闭 openSNP 并删除其中存储的数据,是如今对这些数据最负责任的管理方式。”openSNP 曾多次拒绝企业收购其数据控制权的提议,是开源项目在低预算下成功运营的罕见范例。然而,鉴于当前伦理、政治和社会环境的变化,该组织认为继续运营风险过高。
该平台将在本月底关闭,所有用户提交的数据都将被清除。公告并未要求用户采取任何手动操作,如删除数据,因此无需用户自行处理。不过,那些希望保留个人或他人数据副本以供个人使用的人,可在 4 月 30 日之前下载。需要注意的是,虽然已下载数据的用户将永久保留副本,但移除公共、集中的数据源将降低其被发现和未来通过网络爬虫获取的可能性。
消息来源:The Hacker News;
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