HackerNews 04月03日 10:20
因隐私担忧,基因数据网站 openSNP 将关闭并删除数据
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openSNP 平台宣布将于 2025 年 4 月 30 日关闭,并删除所有用户数据。该平台曾致力于开放基因数据共享,促进研究和教育。然而,鉴于个人基因数据滥用风险增加、商业环境变化以及 23andMe 破产等因素,创始人认为关闭是更负责任的选择。openSNP 的关闭标志着一个时代的结束,同时也引发了对基因数据安全、隐私以及开放共享模式可持续性的深刻反思。

🧬 openSNP 平台最初旨在打破商业 DNA 检测公司的垄断,为研究人员和普通民众提供免费的基因数据访问途径,促进科研发展。

⚠️ 随着时间的推移,个人基因组数据面临的滥用风险增加,包括被私人法医公司、执法机构等机构获取,用于伪科学目的,这促使平台重新评估其运营的风险与收益。

📉 23andMe 破产导致 openSNP 的数据来源受阻,新数据提交几乎停滞,加剧了平台面临的挑战,使其难以维持运营。

🔒 平台关闭后,所有用户数据将被删除,但用户可在截止日期前下载自己的数据副本,以供个人使用,虽然下载数据可以保留,但移除公共数据源将降低其被发现和未来通过网络爬虫获取的可能性。

HackerNews 编译,转载请注明出处:

基因数据共享平台 openSNP 将于 2025 年 4 月 30 日关闭,并删除所有用户提交的数据。该平台的联合创始人巴斯蒂安·格雷沙克·茨沃拉拉斯本周早些时候宣布了这一决定,他指出,个人基因组数据如今容易遭到滥用,且在过去 14 年间,相关环境已发生根本性变化。

openSNP 是一个免费且开源的平台,用户可以在此上传和分享基因及表型数据,用于研究和教育目的。其最初目标是打破商业 DNA 检测公司的垄断,让研究人员和普通民众能够免费且无障碍地探索人类基因数据。多年来,openSNP 已成为此类数据存储库中的佼佼者,广泛应用于研究、教育,甚至社区主导的调查,例如驳斥有缺陷的慢性疲劳综合征基因研究。

尽管与 23andMe 没有直接关联,但 openSNP 收到的大部分数据都来自 23andMe 的用户。随着 23andMe 申请破产保护,提交至 openSNP 的新数据几乎停滞,且预计短期内难以恢复。此外,茨沃拉拉斯还担心,保留这些数据可能会被滥用,尤其是私人法医公司、执法机构和政府以伪科学为由,愈发积极地寻求获取此类信息。

“2025 年,提供个人基因数据免费且开放访问的风险与收益比,与 14 年前相比已大不相同。”茨沃拉拉斯解释道,“因此,关闭 openSNP 并删除其中存储的数据,是如今对这些数据最负责任的管理方式。”openSNP 曾多次拒绝企业收购其数据控制权的提议,是开源项目在低预算下成功运营的罕见范例。然而,鉴于当前伦理、政治和社会环境的变化,该组织认为继续运营风险过高。

该平台将在本月底关闭,所有用户提交的数据都将被清除。公告并未要求用户采取任何手动操作,如删除数据,因此无需用户自行处理。不过,那些希望保留个人或他人数据副本以供个人使用的人,可在 4 月 30 日之前下载。需要注意的是,虽然已下载数据的用户将永久保留副本,但移除公共、集中的数据源将降低其被发现和未来通过网络爬虫获取的可能性。

 


消息来源:The Hacker News

本文由 HackerNews.cc 翻译整理,封面来源于网络;  

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