湖南一位98年女生不幸确诊渐冻症，短短一年内容貌发生巨大变化，吞咽都变得困难。她在短视频平台分享患病后的生活，表达了对家人和朋友的歉意，并表示要努力生活。渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），会导致患者四肢肌肉萎缩无力，最终丧失活动能力。患者如同被冰冻一般，意识清醒却无法控制身体，生命如同被点燃的蜡烛般逐渐消逝。目前，渐冻症的病理机制尚未完全揭示，仅有少数患者有家族遗传背景，大部分患者病因不明。

🧊 渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种导致四肢肌肉进行性萎缩无力的疾病，患者最终会丧失活动能力，仿佛被冰冻住一般。

🕯️ 渐冻症的发病过程如同蜡烛燃烧，神经不断融化，躯体逐渐衰弱，最终可能需要依靠插管呼吸，而患者的意识却始终清醒，被禁锢在无法控制的身体里。

🧬 渐冻症的病因复杂，仅有5%到10%的患者有家族遗传背景，如SOD1基因突变等明确原因，而超过9成的患者病因不明，这使得疾病的预防和治疗面临巨大挑战。

1月10日消息，据媒体报道，湖南一名98年女生确诊渐冻症，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。

在短视频平台上，这名女生分享了多条患渐冻症后的日常生活，称“我突然成了渐冻人，对妈妈很不公平，对我和整个家庭都是挑战，被迫和时间赛跑，努力生活报答家人和朋友”。

据了解，渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。

一位作家这样描述渐冻症的发病过程：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡，通常“燃烧”从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。

1974年，渐冻症被正式命名，其病理机制迄今仍未完全揭示，目前已知只有5%到10%的渐冻症患者具有家族性遗传背景，如SOD1基因突变等明确原因，而其余超过9成的渐冻症患者病因不明。