虎扑-热帖 2024年12月04日
孩子大概率自闭症,感觉天都要塌了
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一位虎扑JR分享了自己孩子自闭症康复的经历。从最初的怀疑和崩溃,到积极干预和寻求帮助,再到孩子逐渐康复的喜悦和对未来的期盼,他记录了孩子在语言、社交、行为等方面的变化,也分享了康复过程中遇到的挑战和经验。文章真实地展现了自闭症家庭的艰辛与希望,也传递了父母对孩子的爱与坚持,以及对未来生活的期盼。

🤔孩子一岁半时被怀疑患有自闭症,表现为眼神交流少、对物关注多于人、语言发育迟缓、刻板行为等,父母感到焦虑和无助。

📅父母通过学习、干预,孩子在语言、指物、应名等方面取得进步,但社交沟通能力仍有待提高。例如,孩子在公园里学会了指物,语言能力也逐渐发展,但对外界环境的适应能力和与同龄人交流的能力还有差距。

🧑‍🏫父母尝试过送孩子去机构,但因距离和费用等因素放弃,最终选择在家干预和送孩子去托班,希望孩子能融入集体生活。

👨‍👩‍👧‍👦父母对孩子的未来充满担忧,但表示会尽力陪伴孩子成长,并为其未来做好准备,希望能帮助孩子获得谋生的能力。

💡文章强调了早期干预的重要性,以及父母在孩子康复过程中的陪伴和支持。同时,也表达了对自闭症儿童未来生活的期盼,希望他们能够获得更好的发展机会。

各位有爱的JR,我这id注册16年了,近年没发过帖子,一直潜水刷步行街和湿乎乎,生活中偶尔遇到些难事,也是自己解决,但是这次的事,感觉真过不去了,家都要散了。

我觉得虎扑的老哥最真实,最有爱,所以发个帖子倾诉一下,也希望和有经验的JR交流交流。

儿子去年出生,现在一岁半了,身体发育的很好,胖乎乎的特别可爱,跑跳大动作和精细动作都正常,可就是不爱说话,不会说话,只会偶尔“妈妈妈妈“地喊。

一直以为孩子是语言发育比较慢,随着长大都会解决,不过孩子的妈妈比较细心,她发现教孩子指鼻子,指眼睛,教了好久,只能偶尔一两次伸手指对。

担心孩子有问题,于是元旦我们带孩子去了本地的儿童医院去看病,结果经过表格填写和各种测试吧,大夫说孩子处于自闭症边缘,但是还不能确诊,因为孩子还小,让我们两岁再去复查,从此我们开始了解自闭症,然后越了解越觉得他就是,具体表现为:

1.与人眼神交流少,很少与大人对视;

2.对物体的关注大于对人的关注,来到一个地方,先看有什么能玩的东西;

3.叫名字反应很少,如果他在玩,怎么叫都不反应;

4.不会指物,想得到什么,自己去拿,自己拿不到,会拿着大人的手,拉着让大人拿,几乎没用手指过东西;

5.语言发育很差,只会叫妈妈,叫的次数也不多,有时管我也叫妈妈,奶奶,鸡蛋等发音,阶段性地出现过几次,后来就没了,自己有一种语言,有时还会说一大段;

6.有一些刻板行为,特别喜欢往水池里扔东西,乐此不疲,制止他就会大哭大闹。

越了解,越发现和自闭症的症状一样,干预了一周,感觉收效甚微,孩子最近三个月几乎没进步。

我和媳妇也看视频,看书,加微信群学习,但是感觉茫茫然不知从何下手,看着孩子没啥变化,真心有点崩溃,哭了好多次,心里堵了一个大疙瘩,感觉生活没了方向,没了动力。

本来这两年挺顺的,孩子出生后爷爷奶奶都过来带孩子,孩子很健康地成长,媳妇的工作稳定,我今年也升职了,感觉一切都在朝好的方向发展,憧憬着孩子长大带他打篮球,期待着孩子能超过父母,也考虑过几年要个二胎……

一切的一切,都在元旦画上了句号,现在满脑子都是为什么会这样,以后该怎么办?迷茫和悲伤充斥着整个家庭,感觉活着都没劲了,也知道我们要是老这样,孩子和老人怎么办,但是心里就是过不来这个坎。

所以也想问下有没有老哥有类似的情况,该如何面对,兄弟千恩万谢了!

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距离上次发帖过去一年半了,期间也有很多老哥私信我,鼓励我,指导我,在此一并谢过。

还有些老哥咨询我,因为事情太多,就不一一回复了,今天正好有时间,就把这个帖子再更新一下,和老哥们汇报下一年半以来的情况。

先说下孩子现在的状况,现在说话、表达都没问题了,偶尔会有一些刻板行为,和人沟通还是差,现在快三岁了,先送他去一个托班适应适应,准备9月份先上幼儿园试试。

接下来和大家说一下这一年半以来的历程。

(1)机构。去年过完年,想送孩子去机构,我们这有个全国比较知名的机构,带着去考察了一下,感觉就是老师和学生隔着小桌子问答,玩,在考虑比较现实的问题,就是离家太远了,30公里,费用也高,后来没去;

(2)指物、应名、眼神。后来查资料,网上加群,问,学着自己在家里干预。就是通过强化物,比如吃的,玩的,锻炼他的应名和眼神、指物。一开始没有什么效果,直到大概3、4月份的某个周末,在公园里玩,他想玩秋千,就伸出胳膊指了指(说伸出胳膊,是因为那时孩子还不会伸手指指,指能扬起胳膊对着想要的东西扒拉一下),我和媳妇都看见了,惊呆了,当时真是有点喜极而泣(怎么说呢,总算是看到点进步,感觉孩子开窍了一点点,其实公园里比他小的不到一岁的都会指),感觉我们的付出方向是对的,后来孩子慢慢的指物就很频繁了,他想要的东西,想去的地方,一指,我们就明白了。应名也是随着他长大,慢慢理解了就好了。眼神这个,没法强求,我们用强化物引导他看人,一直也不太成功,现在眼神看人也少,但是你让他看着他就能看着。(3)语言。语言是慢慢出来的,他慢慢的各种仿说,两岁多,基本的东西都能说了,各种称呼,日常的物品都能说了,语言这块,我回忆着,好像没有特殊教,都是孩子自己慢慢发展出来的。前边说了,没法去机构,所以后来我们在网上找的康复师X,报名学了一下,主要是教孩子认知,不强调语言,所以语言都是孩子慢慢在日常生活中自己学的。

(4)大小便。大小便是我觉得孩子发展比较正常的一个方面。孩子现在大便会说“我想拉粑粑”,然后让他坐在小马桶拉;小便就自己跑到马桶自己脱裤自己冲,在商场也是。但是具体的发展时间节点我记不清了,反正最早是大人感觉要拉了把一下,后来他要拉往大人身上扑,后来让他坐小马桶,再后来他自己找小马桶,到现在跟大人说。小便的历程也差不多,好像是两岁去除的纸尿裤。大小便自理这块我觉得进展挺正常的。

(5)沟通交流。孩子在家里,面对几个家人,说话,沟通还可以,也能看着你,听你说话,但是一到了外面,尤其是人多的环境,他的注意力就很分散,也不听话,老师教也不咋听,特别明显的例子就是送他去早教,一开始那些天就是到处跑,根本坐不下来,现在能坐一会了,但是注意力根本不在老师讲的东西上,也不跟着学动作。在家里一对一的,给他讲故事,做游戏还挺好,出去就不行。在和同龄人的沟通上,他学不会怎么交流,他喜欢小朋友们,尤其是比他大的小朋友,哥哥姐姐这些,往人家那里凑,模仿他们的动作语言,但是没法交流,人家说的规则他也听不懂。有时别人在那站着玩,他就跑过去,傻看着人家笑,模仿人家的动作,融入不进去。教过但是没啥用,可能得等他理解力上来吧。

以上是我能想到的几个方面吧,本来想写的更详细,但是发现很多细节回忆不起来了,很久没写字了,文笔也很乱,请大家见谅。

说说孩子现状吧,现在不到3岁,去妇幼看了大夫,给的结论是正常,那个大夫从去年五一到现在我们去过三四次,在她那测试,孩子是进步明显的,到最近这一次,孩子互动各方面还不错,大夫觉得孩子赶上来了,不影响上学啥的。不过孩子的情况我们自己感觉更清楚,3月份去北京找王丹丹老师评估过一次,当时做了一上午互动,当时老师给的结论是边缘地带,还需要干预。现在我们是把孩子送到家附近一个私立上托班,和正常孩子在一起吃、玩、上课,老师反馈也挺正常的。但是孩子一些刻板行为,一些沟通理解的问题,和同龄孩子的差距,其实我们两口子是有数的,但是至于后边怎么做,也没有明确的规划,我想是让他上一段时间托班和幼儿园,看看差距,自己在家里也多干预干预,三岁还是干预的关键时期,确实还不能躺平。

回顾孩子这一年半以来的历程,我发现我们的干预、教学起到一定的作用,但是更多可能是孩子自身发育成长带来的变化,自己学的比较多,后边就是在基本能力上来后,看看怎么有针对性的再提高一下。也想过去看看郭延庆、邹小兵,但是时间原因一直没成行,等过段时间看看吧。

对孩子的未来,我们俩心里还是压着石头的,不知道长大后他会成长到什么程度,现在上大学是不敢奢望的,感觉能有个谋生的手段,不饿着就算不错了,作为父母,就是尽量攒钱吧,尽量给孩子铺铺路,再久远的就管不到了。

写的比较乱,大家凑活看,私信的兄弟我就不一一回复了,可以来这个帖子交流,谢谢大家。

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