渤健公司的托夫生注射液在国内获批，用于治疗SOD1基因突变的渐冻症。京东前副总裁蔡磊团队对此表示感激，但该药仅对部分患者有益。蔡磊作为散发型患者，健康状况不佳，但其团队仍努力推动渐冻症治疗领域的进步，构建联合实验室网络，开展基因库建设与分析工作。

🧪渤健公司生产的托夫生注射液在国内获批上市，专门治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症，即渐冻症，但此药仅针对该基因突变的患者，这部分患者占渐冻症群体的2%。

😔京东集团前副总裁蔡磊是散发型渐冻症患者，占全部患者的90%，他的健康状况近期备受关注，身体每况愈下，日常活动受限，轻微感染都可能使病情急剧恶化。

💪尽管面临巨大挑战，蔡磊先生及其团队不遗余力推动渐冻症治疗领域的进步，与多家机构合作构建联合实验室网络，加速新药研发进程，并开展基因库建设与分析工作，建立多元化科研样本平台。

快科技10月20日消息，据媒体报道，渤健（Biogen）公司生产的药物托夫生注射液（Tofersen）在国内获批上市，该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症（ALS），即渐冻症。

10月17日，京东集团前副总裁蔡磊先生的团队表达了深切的感激之情，对国家的快速审批引进及药企的不懈努力表示高度认可。然而，他们也坦诚指出，尽管新药托夫生的问世为部分患者带来了福音，但它仅针对SOD1基因突变的渐冻症患者，而这部分患者仅占整个渐冻症群体的2%，意味着包括蔡磊先生在内的绝大多数患者仍无法直接受益。

据团队工作人员介绍，基因型渐冻症患者仅占全部患者的约10%，剩余的90%则属于散发型，蔡磊先生便是这庞大群体中的一员。

蔡磊先生的健康状况近期成为公众关注的焦点。自今年上半年起，他的身体状况每况愈下。今年5月，一场看似普通的感冒竟将他送入ICU，凸显出对于渐冻症患者而言，即便是轻微感染也可能引发病情的急剧恶化。目前，蔡磊先生在日常活动中已需他人协助站立和行走，且言语、发声、呼吸及吞咽等基本功能均显著受限。

尽管个人面临巨大挑战，蔡磊先生及其团队依然坚守初心，不遗余力地推动渐冻症治疗领域的进步。今年，他们已与多家科研机构、制药企业及医疗机构携手，共同构建起渐冻症药物研发的联合实验室网络，旨在加速新药研发进程。

此外，蔡磊团队还与华大集团、中国科学院超算中心等顶尖机构合作，开展渐冻症患者基因库的规模化建设与分析工作，成功建立了涵盖血液、脑脊液蛋白组学、代谢组学、毛发血液重金属分析、诱导多能干细胞（iPSC）分化运动神经元、ALS类器官等在内的多元化科研样本平台，为深入探索渐冻症发病机制及开发有效治疗手段奠定了坚实基础。